थॅलेसेमिया आजार हा आनुवंशिक असला तरी जन्माला येणाऱ्या बाळात थॅलेसेमिया आजाराचे निदान झाले, तर काळजी घेणे गरजेचे आहे. थॅलेसेमिया आजार हा उपचारानंतर बरा होतो असे नाही. त्यामुळे अशा रुग्णांनी काळजी घ्यावी, असे आवाहन मुंबई महापालिकेच्या बोरिवली येथील थॅलेसेमिया उपचार केंद्राच्या संचालिका (शैक्षणिक व संशोधन) डॉ. ममता मंगलानी यांनी दैनिक 'नवशक्ति' च्या माध्यमातून केले आहे. दरम्यान, ८ मे जागतिक थॅलेसेमिया दिन म्हणून साजरा केला जातो.
प्रत्येक व्यक्तीच्या शरीरात दोन जीन असतात, जे शरीराला कमांड देतात की, हिमोग्लोबिन बनवा. दोन जीनपैकी एक जीन माता व एक जीन पित्याकडून बाळाच्या शरीरात येतात. आई व वडील यांच्या शरिरातील दोन जीन पैकी एक डिफेक्टीव्ह असेल व दोन्ही डिफेक्टीव्ह जीन बाळाच्या शरीरात आले, तर जन्मला येणाऱ्या बाळाला थॅलेसेमिया आजार होतो; मात्र आई व वडील दोघांना थॅलेसेमिया मायनर कॅरीअर असल्याची माहिती नसेल, तर दोघांची रक्त तपासणी करण्यात येते. जर दोघांमध्ये कॅरीअर जीन असेल तर बाळ जन्माला येणाआधी गर्भाची चाचणी केली जाते आणि त्यानंतर रिपोर्ट मध्ये कळते की, जन्माला येणाऱ्या बाळाला थॅलेसेमिया आजार आहे की नाही, असे डॉ. ममता मंगलानी यांनी स्पष्ट केले.
दरम्यान, मुंबई व एमएमआर रिजन मधील मिळून दोन हजारांहून अधिक रुग्ण थॅलेसेमियाचे बोरिवली बृहन्मुंबई थॅलेसेमिया सेंटरमध्ये ३६ रुग्णांवर बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट केल्याने ते बरे झाल्याचे त्यांनी सांगितले.
जर पती व पत्नी दोघांचे एक एक जीन डिफेक्टीव्ह असेल, तर जन्माला येणाऱ्या बाळाला थॅलेसेमिया आजार होण्याची धोका असतो. प्रत्येक प्रसूतीत हा आजार होण्याची २५ टक्के शक्यता असते. त्यामुळे जर आपणाला थॅलेसेमिया मायनर आहे, याची कल्पना पती व पत्नी लग्नाआधी असेल, तर गरोदर असताना गर्भाची तपासणी करून घ्यावी, किंवा आपल्याला थॅलेसेमिया मेजर आहे, याची माहिती नसल्यास रक्त तपासणी करून ते समजून घेतले पाहिजे. गर्भधारणेच्या १० आठवड्याच्या आत, थॅलेसेमिया मायनर असल्याची माहिती करून घेतल्यास जन्माला येणाऱ्या बाळाची तपासणी प्रतूतीच्या ११ ते १५ आठवड्यात करून घ्यावी जेणे करून बाळ थॅलेसेमिया आजारग्रस्त आहे की नाही हे स्पष्ट होईल. तसेच बाळाला थॅलेसेमिया आजार असल्याचे निदान झाले, तर आई व वडीलांना उपचार करण्याचा सल्ला देण्यात येतो. तसेच बाळाला थॅलेसेमिया नसेल, असे स्पष्ट झाले, तर प्रसूती करण्यास काही हरकत नसते, असे मत डॉ. ममता मंगलानी यांनी व्यक्त केले.
थॅलेसेमिया आजार असेल, तर बाळ जन्माला आल्यानंतर चार ते सहा महिन्यांत त्याचे रक्त कमी होते आणि बाळ चिडचिडेपणा करु लागतो, बाळाची वाढ खुंटते अशा प्रकारची लक्षणे थॅलेसेमिया आजार असलेल्या बाळामध्ये जाणवू लागतात. अशा बाळांना सुरुवातीला महिन्याला रक्त चढवण्यात येते, त्यानंतर जस जसे मुल मोठे होते, तसे दर दोन ते तीन आठवड्यात रक्त चढवले जाते. परंतु बोनमॅरो ट्रान्सप्लांट केले, तर हा आजार पूर्णपणे बरा होतो. त्यामुळे रक्त चढवण्याची गरज भासत नाही, असेही डॉ. ममता मंगलानी यांनी सांगितले.
... म्हणून रक्त तपासणी करणे गरजेचे!
प्रत्येक व्यक्तीच्या शरीरात दोन जीन असतात, जे शरीराला कमांड देतात की, हिमोग्लोबिन बनवा. दोन जीन पैकी एक जीन माता व एक जीन पित्याकडून बाळाच्या शरीरात येतात. आई व वडील यांच्या शरिरातील दोन जीनपैकी एक डिफेक्टीव्ह असेल व दोन्ही डिफेक्टीव्ह जीन बाळाच्या शरीरात आले, तर जन्माला येणाऱ्या बाळाला थॅलेसेमिया आजार होतो; मात्र आई व वडील दोघांना थॅलेसेमिया आजार झाल्याची माहिती नसेल, तर दोघांची रक्त तपासणी करण्यात येते. जर दोघांमध्ये कॅरीअर जीन असेल, तर बाळ जन्माला येण्याआधी गर्भातून रक्त चाचणी केली जाते आणि त्यानंतर रिपोर्टमध्ये कळते की जन्माला येणाऱ्या बाळाला थॅलेसेमिया आजार आहे की नाही.
- डॉ. ममता मंगलानी, संचालक, थॅलेसेमिया उपचार केंद्र, मुंबई महापालिका
बोन मॅरो ट्रान्सप्लांटचा विस्तार करणार!
सायन रुग्णालयात बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट ही संकल्पना २० वर्षांपूर्वी राबवली. सद्यस्थितीत वर्षाला ४ ते ५ जणांवर बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट करण्यात येते. परंतु आता बोन मॅरो ट्रान्सप्लांटचा विस्तार करण्यात येत असून तत्कालीन अतिरिक्त आयुक्त डॉ. संजीवकुमार यांनी मान्यता दिली आहे. त्यामुळे सायन रुग्णालयात पुढील सहा महिन्यांत ५ पट बोन मॅरो ट्रान्सप्लांटची क्षमता वाढवण्यात येईल.
- डॉ. मोहन जोशी, अधिष्ठाता, सायन रुग्णालय
थॅलेसेमियाचे दोन प्रकार!
थॅलेसेमिया मायनर आणि मेजर असे दोन प्रकार आहेत. जेव्हा जोडीदारांपैकी एकामध्ये दोषपूर्ण गुणसूत्र असतात, तेव्हा मुलाला किरकोळ थॅलेसेमिया होतो. मायनर थॅलेसेमियामध्ये रुग्ण सामान्य माणसांप्रमाणे जीवन जगू शकतो. पण जेव्हा पती-पत्नी दोघांच्या गुणसूत्रांमध्ये दोष असतो, तेव्हा त्या मुलाला मेजर थॅलेसेमिया होतो. अशा स्थितीत त्याला बाहेरून वारंवार रक्त घ्यावे लागते.
बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट हा एकमेव उपाय!
थॅलेसेमियावर बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट हा एकमेव उपचार मानला जातो. परंतु हे दुर्दैव आहे की, केवळ २० ते ३० टक्के रुग्णांना त्यांच्या कुटुंबाकडून एचएलए आयडेंटिकल डोनर मिळू शकतो. ७० टक्के रुग्णांमध्ये रक्तगटाच्या अभावी उपचार होऊ शकत नाही.
बीटा-थेलेसिमिया मेजर म्हणजे काय?
बीटा-थेलेसिमिया मेजर हा एक अनुवांशिक रक्तदोष आहे. ह्याला 'कूलीज् किंवा मेडिटेरेनियन अनिमिया' किंवा नुसतेच 'थेलेसिमिया. असेही म्हणतात. या आजारात शरिरात 'हिमोग्लोबिन' बनण्यात अडथळा निर्माण होऊन रक्तातीत 'हिमोग्लोबिन' चे प्रमाण अतिशय कमी होते.
थेलेसिमिया ट्रेट, मायनर, कॅरिअर म्हणजे काय?
- शरिरातील हिमोग्लोबिनचा 'बीटा चेन्स्' हा एक महत्त्वाचा भाग आहे. हा 'बीटा चेन्स्' बनण्यासाठी जनुकची एक जोडी लागते. ज्या लोकांमध्ये जोडीतील एकाच जनुक चा दोष असतो, त्यांना थेलेसिमिया ट्रेट , मायनर, कॅरिअर असे म्हणतात. बीटा चेनचे प्रमाण कमी असल्याने या व्यक्तिंच्या शरिरात हिमोग्लोबिनचे प्रमाण ही कमी असते. या व्यक्तिंना कोणत्याही प्रकारचा त्रास होत नाही आणि आपल्यात हा दोष आहे हे बऱ्याचदा त्यांना कळत नाही.
- 'एच.पी.एल.सी.' नावाची रक्त तपासणी करुन आपण थेलेसिमिया ट्रेट , मायनर , कॅरिअर आहे की, नाही हे कळू शकते. ही तपासणी जीवनामध्ये एकदाच करावी लागते. थेलेसिमिया मेजर बाळ झाल्यानंतर कळण्याऐवजी ही तपासणी करुन आपले थेलेसिमिया स्टेटस करुन घेणे नक्कीच उपयुक्त आहे. जर तुम्ही थेलेसिमिया मायनर आहात तर थेलेसिमिया मेजर बाळ न होण्याकरिता, नवरा व बायकोची रक्त तपासणी करणे अनिवार्य आहे.
थॅलेसेमिया आजाराची लक्षणे
- ६ ते १८ महिन्या दरम्यान बाळाला अनिमिया होतो अर्थात पांढरे डाग दिसून येतात.
-रक्त कमी होते, लिव्हरला सूज येते
- बाळ जस जसे मोठे होते आणि योग्य उपचार न मिळाल्यास हाडांना सूज येते.
- हदयाच्या समस्या.
- अशक्तपणा, थकवा, अस्थी विकृती, शरीर पिवळे पडणे.
---
या गोष्टींची काळजी घ्यावी
- बाळ पांढरे पडते का?
- त्याचे वजन वाढत का?
- त्याची भूक कमी होते का?
- त्याचे पोट मोठे वाटते का?
- बाळ खूप चिडचिडे झाले का?
-बाळ खूप रडते का?
- त्याची वाढ खुंटली आहे का?
- बाळ खूप सुस्त आहे किंवा लगेच थकते का?
- बाळ वारंवार आजारी पडत का?
